SMA Hastası Rüzgar Bebeğin Yardım talebi hakkında basın açıklaması yapan İzmir Valiliği, “Yurt içinde veya yurt dışında tedavi amacıyla yardım kampanyası başlatma talebinde bulunan kişilerin, kuruluşların ve derneklerin tedavi yöntemlerinin bilimsel geçerlilikleri tam anlamıyla değerlendirilmeden kampanya başlatılmasına izin verilmesi hukuk dışı uygulamalara ve hasta mağduriyetlerine sebep olmaktadır” dedi.
Sosyal medya üzerinde SMA hastası olan Rüzgar Bebeğin tedavisi ile alakalı yardım talebinin ‘’İzmir Valiliği tarafından kabul edilmediği’’ haberleri üzerine, basın açıklaması gerekli görüldüğünü belirten Valilik yetkilileri, şu açıklamayı yaptı “Valiliğimize, vatandaşlarımızın tedavi süreçleriyle ilgili kişi ve kuruluşlarca çok sayıda yardım kampanyası başvuruları yapılmaktadır. Bu konularla ilgili başvurular Valiliğimizce Sağlık Bakanlığına iletilmektedir. Başvuruların sonuçlandırılması süreci Bakanlığın hastalar hakkında bilimsel tedavi yöntemleri çerçevesinde aldığı kararlar ve 26.07.2017 tarih ve 3404 sayılı talimatı gereğince verilmektedir. Sağlık Uygulama Tebliğinde yer alan hükümler kapsamında tüm dünyada SMA hastalarının tedavisinde yaygın olarak kullanılan ilaç Nusinersen Sodium yurt dışından getirilen ilaçlar listesinde yer almakta hastalarımıza ücretsiz olarak ulaştırılmaktadır. İlaçların yanı sıra bu kapsamdaki her türlü tetkik ve tedaviye erişimde ücretsiz sağlanmaktadır. Valiliğimize yapılan başvuru ve sonucunda Bakanlığın 2020 tarih ve 46034 sayılı yazısında Rüzgar Bebeğin tedavi süreci noktasında yardım talebi başvurusu SMA Bilim Kurulunca değerlendirilmiş; mevcut verilerin fayda zarar noktasında yetersiz olması ve COVİD-19 salgını sürecinde bağışıklığın baskılanmasının ölüm riskini arttırabileceği gerekçesiyle gen tedavisi uygulanmasının uygun olmayacağı belirtilmiş ve salgın sonrasında yeni bilimsel veriler ışığında değerlendirmelerin uygun olacağı görüşü bildirilmiştir. Yurt içinde veya yurt dışında tedavi amacıyla yardım kampanyası başlatma talebinde bulunan kişilerin, kuruluşların ve derneklerin tedavi yöntemlerinin bilimsel geçerlilikleri tam anlamıyla değerlendirilmeden kampanya başlatılmasına izin verilmesi hukuk dışı uygulamalara ve hasta mağduriyetlerine sebep olmaktadır. Rüzgar bebeğin tedavisi Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesinde devam etmekte olup; hastalığına yönelik ilaçlar yurt dışından talep edilmiştir” (BSHA – Bilim ve Sağlık Haber Ajansı)
